El campus d’IQS es va transformar el passat 19 de febrer en un escenari de sensibilització i ciència amb la celebració de la jornada “Art i ciència units per Duchenne”. L’acte, organitzat conjuntament amb l’associació Duchenne Parent Project España (DPPE), va servir per donar visibilitat a la Distròfia Muscular de Duchenne (DMD). Amb aquesta iniciativa, IQS s’ha avançat a la commemoració oficial del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (28 de febrer) i ha sumat esforços a la temàtica de La Marató de TV3 2026, que aquest any centra la seva tasca precisament en les malalties neuromusculars.
IQS i Duchenne Parent Project donen veu als afectats per Duchenne amb una jornada que uneix ciència, art i compromís social
L’eix central de l’esdeveniment va ser una instal·lació artística d’alt impacte visual ubicada al buit de l’escala principal del campus. Creada per l’artista Sergi Arbusà (Penique Productions), l’obra consistia en un globus gegant de polietilè vermell —color corporatiu de l’associació— que recorria les cinc plantes de l’edifici. Tal com va explicar Arbusà, la peça funciona com una metàfora del múscul i la seva fatiga; l’artista va detallar que “l’objectiu és omplir un espai buit per visibilitzar-lo i generar una reflexió. La forma de l’inflable, allargada i esvelta, recorda la d’un múscul i busca que l’espectador es pregunti què és aquesta patologia i com pot contribuir a millorar la vida dels pacients”.
El recorregut estava dissenyat perquè el visitant empatitzés amb el dia a dia del pacient: des de les primeres dificultats de mobilitat a la planta 0 fins a la sensació de manca d’alè a la planta 4. A través de cartells i codis QR, els assistents van poder escoltar testimonis reals: “T’has quedat sense alè per arribar fins aquí? Jo fa anys que no puc respirar per mi mateix”, explicava en Quique, un dels afectats per la malaltia, en el vídeo descarregable des del QR de l’última planta.
L’avantguarda científica: el repte de la teràpia gènica
En el vessant científic, expertes d’IQS i DPPE van detallar els avenços en teràpia gènica per “amagar” els fàrmacs del sistema immunitari i accelerar la cerca d’una cura. La Dra. Marta Guerra, professora d’IQS i coordinadora del Grau en Biotecnologia, va explicar de manera didàctica la causa de la patologia: “La distrofina és el ‘pegament’ mecànic que uneix les cèl·lules musculars; sense ella, aquestes es trenquen amb el moviment i són substituïdes per greix”.
Pel que fa a la investigació que lideren al centre, va detallar que, atès que el sistema immune sol rebutjar els virus utilitzats per transportar el gen correcte, la clau està en el recobriment: “A IQS dissenyem un recobriment de polímers per amagar el virus del sistema immunitari, permetent que la teràpia sigui efectiva i arribi al teixit muscular i cardíac sense ser destruïda”, va detallar.
Per la seva banda, la Dra. Marisol Montolio, directora del departament de recerca de Duchenne Parent Project España i directora científica de la “CàtedraUB de malalties rares”, va subratllar la magnitud del repte: el 80% de les malalties rares són genètiques, però només el 5% tenen un tractament aprovat. “Calen entre 10 i 15 anys i prop de 2.000 milions d’euros per aconseguir un fàrmac. Per creuar aquest pont entre el laboratori i el pacient, és indispensable el registre de pacients i un canvi de paradigma: posar l’afectat al centre i incloure’l en tot el procés; cal preguntar-los què necessiten ells, no només què veiem nosaltres al laboratori”, va afirmar Montolio.
El compromís de l’Aprenentatge-Servei (ApS)
Un dels pilars destacats de la jornada va ser el paper del programa d’Aprenentatge-Servei (ApS) d’IQS. Tal com va explicar la Dra. Núria Agulló, responsable d’ApS al centre, aquest esdeveniment no és un acte de màrqueting aïllat, sinó el fruit d’una metodologia docent consolidada: “L’ApS és una aposta educativa diferencial d’IQS que permet als estudiants posar els seus coneixements professionals al servei d’entitats socials. Busquem enfortir el vincle entre l’acadèmia i la societat civil”.
Aquesta jornada va néixer precisament del Treball de Final de Grau (TFG) de l’alumna de Màrqueting Ariadna Hernández, sota la tutoria de la Dra. Noelia Jiménez-Asenjo, professora de la School of Management IQS i coordinadora del Grau en Màrqueting. “Tutoritzar aquest tipus de projectes suposa una experiència transformadora. A mi m’ajuda a mirar més enllà d’on tinc la línia de l’horitzó quotidià, a entendre el compromís social des de la consciència ètica i a tractar temes que van molt més enllà del purament marketinià”, va destacar la Dra. Jiménez-Asenjo.
Per la seva banda, Hernández va confessar que el contacte directe amb l’associació li va canviar la perspectiva, ja que “al principi era un projecte acadèmic, però en conèixer com viuen les famílies, va deixar de ser un treball de recerca per ser una cosa molt personal; projectes així et fan més persona”.
El director d’IQS, Salvador Borrós, que va intervenir per videotrucada, va expressar el seu orgull per una activitat que reflecteix el compromís institucional d’IQS. L’acte va comptar també amb la participació de la presidenta de la DPPE, Silvia Ávila, a través d’un vídeo, i la projecció del vídeo del “Robot ROBI”, personatge que simbolitza la lluita contra la degeneració muscular.
Amb aquesta jornada, IQS reforça la seva visió d’un abordatge integral de les malalties minoritàries, on la tasca científica es complementa amb la sensibilització social i la transferència de coneixement. La trobada ha subratllat la necessitat de connectar l’àmbit acadèmic i científic amb les associacions de pacients, amb l’objectiu d’assegurar que la recerca d’avantguarda que es desenvolupa als laboratoris tingui un impacte directe en la millora de la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies.