Vés al contingut

Estudis

DUCHENNE, un altre exemple de transferència

L’acte sobre la Distròfia Muscular de Duchenne a IQS va recollir un exemple de quan l’estudiant no només mira per l’excel·lència acadèmica sinó que és capaç de combinar-la amb actes de solidaritat amb causes que ho mereixen, pensant amb el “per a què” de la nostra existència.

La transferència de tecnologia i coneixement va molt més enllà de llicenciar les patents resultants de la recerca científica que fem a les universitats. Avui vull explicar-vos una altra manera de transferir, la que té en compte la societat des d’una perspectiva més global i integradora.

Aquesta setmana he tingut l’oportunitat d’assistir a un esdeveniment molt especial, que surt de la rutina del munt de reunions, actes, seminaris i trobades de comissions i grups de treball als que molts estem acostumats. Un esdeveniment especial, que ens ha permès acostar-nos a una realitat que no coneixem prou, com és una malaltia minoritària i que ens remou per dins, ens fa ser més persona i pensar en el “per a què” del nostre treball i de la nostra existència.

Estic parlant de l’acte de sensibilització sobre la Distròfia Muscular de Duchenne que va tenir lloc el 19 de febrer a IQS, amb el lema “Quan l’art i el coneixement s’uneixen, la sensibilització es converteix en força” i que va omplir el saló d’actes fins al màxim de la seva capacitat amb assistents de tot tipus, des de famílies dels malalts, mitjans de comunicació, estudiants i personal del centre, així com persones vingudes de llocs molt diversos moguts per la seva voluntat de fer costat als que pateixen la malaltia i a les seves famílies.

Aquesta és la malaltia neuromuscular més comuna que es diagnostica durant la infantesa, que afecta a un de cada 5.000 nens i nenes d’arreu del món, que és causa d’una mutació genètica i que provoca una pèrdua progressiva de la funció muscular. És el patiment dels malalts i de les seves famílies, però també l’esperança que ens transmeten pensant que en el futur pugui existir un tractament per aquesta malaltia que actualment no té cura.

La trobada va comptar amb la participació de la Dra. Marisol Montolio de l’Associació Duchenne Parent Projecte España (DPPE), que ens va explicar que, entre altres activitats, aquesta associació de pacients es proposa aconseguir fons per a la recerca científica d’excel·lència per a impulsar noves teràpies i accelerar el desenvolupament de fàrmacs. IQS compta actualment en una línia de recerca en aquest àmbit, sota la direcció científica de la Dra. Marta Guerra, amb un projecte, finançat per DPPE, que pretén desenvolupar i provar vectors virals adenoassociats recombinnats híbrids, recoberts amb poli β-aminoèsters funcioanlitzats,  per millorar el seu accés a les cèl·lules musculars i evitar que el sistema immunitari els elimini.

En aquest esdeveniment també va participar l’Ariadna Hernández, graduada en Màrqueting al 2024 i que va desenvolupar el seu TFG centrant-se en els reptes de l’associació DPPE, sota la tutorització de la Dra. Noelia Jiménez, professora de la IQS School of Management. L’objectiu del treball era establir estratègies de màrqueting per comunicar i donar a conèixer la malaltia, explicant com pateixen els malalts i les seves famílies i proposant accions per a aconseguir diners que puguin destinar-se a la recerca científica. Va compartir amb nosaltres que aquest projecte va deixar de ser només un TFG i que de seguida es va convertir en un projecte personal i en una experiència transformadora, en el que t’hi sents implicat més enllà de ser un treball acadèmic. Va dir que escollir aquest tema havia estat una de les millors decisions personals que mai ha pres.

I és que aquest treball és un exemple dels molts que tenim a IQS i que formen part del programa de la unitat de responsabilitat social universitària, que anomenem Aprenentatge per Servei (ApS) i que, sota la coordinació de la Dra. Núria Agulló, busca que l’estudiant no només miri per l’excel·lència acadèmica sinó que sigui capaç de combinar-la amb actes de solidaritat amb causes que ho mereixen, pensant amb el “per a què” de la nostra existència.

Per arrodonir l’esdeveniment, cal fer menció a la part artística d’en Sergi Arbusà autor de l’obra inflable que es va instal·lar a IQS. Un globus vermell immens que ocupava tot l’espai central de l’escala que pujava cap a les aules fins al quart pis, omplint un buit que desplegat pretenia donar visibilitat a la malaltia. El globus, del color de la DPPE, com si fos el múscul mostrava a cada pis els estadis de la malaltia i les dificultats amb que s’enfronten cada dia els que la pateixen.

Seguim fent recerca per a millorar la societat!

Dra. Núria Vallmitjana i Palau

Directora d’IQS Tech Transfer