La Distròfia Muscular de Duchenne és rara, però la lluita és col·lectiva – Jornada de sensibilització sobre la Distròfia Muscular de Duchenne

Aquest acte de sensibilització s’organitza conjuntament entre IQS i l’Associació Duchenne Parent Project España (DPPE) amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (28 de febrer de 2026).

L’esdeveniment és fruit d’un projecte d’Aprenentatge Servei (ApS) desenvolupat en el Grau de Màrqueting, concretament a partir del Treball de Final de Grau (TFG) d’Ariadna Hernández, dirigit per la Dra. Noelia Jiménez-Asenjo.
El TFG, titulat “Esperanza en acción: Plan de Marketing para la Asociación Duchenne”, proposava noves accions de sensibilització per donar visibilitat a la distròfia muscular de Duchenne i alhora captar fons per destinar als diversos projectes de recerca en els quals participa l’associació.
Una de les idees clau del projecte va ser la creació d’una instal·lació artística com a reclam visual i emocional per generar impacte i informar sobre la malaltia.

L’acte consta de tres parts principals:

• Instal·lació artística (PENIQUE PRODUCTIONS) – La instal·lació s’inaugurarà el dijous 19 i romandrà exposada fins al divendres 20 de febrer.
• Xerrada divulgativa i taula rodona – Sales Multimèdia
• Venda solidària de merchandising de DPPE

Xerrada divulgativa i taula rodona – Registre

La xerrada se celebrarà a la Sala d’Actes de l’IQS just després de la inauguració de la instal·lació. Comptarà amb la participació de membres de DPPE, investigadors i docents d’IQS, així com l’estudiant autora del TFG, i l’artista autor de la instal·lació, Sergi Arbusà.

Silvia Ávila – Presidenta de DPPE (a través d’un vídeo enregistrat)

Marisol Montolio – Directora dels Departaments d’Investigació i Innovació Tecnològica de DPPE:
Presentació global: què és DPPE, què és Duchenne, quins projectes científics hi ha en marxa, com treballa l’associació. Durant la seva intervenció es projectaran:

• vídeos dels afectats
• vídeo ROBI

Ofir Arad – Pare d’un afectat i membre de DPPE; exalumne d’IQS; cofundador i CEO d’Anaconda Biomed (a confirmar) Testimoni personal.

Núria Agulló – Responsable d’ApS d’IQS. Explicació del model d’ApS.

Noelia Jiménez-Asenjo – Professora d’IQS School of Management i coordinadora del Grau en Màrqueting:
Explicació del procés de direcció del TFG i valoració de l’experiència.

Ariadna Hernández – Autora del TFG “Esperanza en acción: Plan de Marketing para la Asociación Duchenne”: Presentació de la seva experiència i motivacions.

Marta Guerra – Professora d’IQS School of Engineering  i coordinadora del Grau en Biotecnologia:
Explicació de les línies de recerca en malalties com la Distròfia Muscular de Duchenne.

Sergi Arbusà, artista de Penique Productions:
Explicació de les seves motivacions i presentació de la instal·lació

Organitzat per Aprenentatge Servei