El campus de IQS se transformó el pasado 19 de febrero en un escenario de sensibilización y ciencia con la celebración de la jornada “Arte y ciencia unidos por Duchenne”. El acto, organizado junto a la asociación Duchenne Parent Project España (DPPE), sirvió para dar visibilidad a la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Con esta iniciativa, IQS se ha adelantado a la conmemoración oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) y ha sumado esfuerzos a la temática de La Marató de TV3 2026, que este año centra su labor precisamente en las enfermedades neuromusculares.
IQS y Duchenne Parent Project dan voz a los afectados por Duchenne con una jornada que une ciencia, arte y compromiso social
El eje central del evento fue una instalación artística de alto impacto visual ubicada en el hueco de la escalera principal del campus. Creada por el artista Sergi Arbusà (Penique Productions), la obra consistió en un globo gigante de polietileno rojo —color corporativo de la asociación— que recorrió las cinco plantas del edificio. Tal y como explicó Arbusà, la pieza funciona como una metáfora del músculo y su fatiga; el artista detalló que “el objetivo es llenar un espacio vacío para visibilizarlo y generar una reflexión. La forma del inflable, alargada y esbelta, recuerda a la de un músculo y busca que el espectador se pregunte qué es esta patología y cómo puede contribuir a mejorar la vida de los pacientes”.
El recorrido fue diseñado para que el visitante empatizara con el día a día del paciente: desde las primeras dificultades de movilidad en la planta 0 hasta la sensación de falta de aliento en la planta 4. A través de carteles y códigos QR, los asistentes pudieron escuchar testimonios reales: “¿Te has quedado sin aliento para llegar hasta aquí? Yo hace años que no puedo respirar por mí mismo”, explicaba Quique, uno de los afectados por la enfermedad, en el vídeo descargable desde el QR de la última planta.
La vanguardia científica: el reto de la terapia génica
En la vertiente científica, expertas de IQS y DPPE detallaron los avances en terapia génica para “esconder” los fármacos del sistema inmunitario y acelerar la búsqueda de una cura. La Dra. Marta Guerra, profesora de IQS y coordinadora del Grado en Biotecnología, explicó de forma didáctica la causa de la patología: “La distrofina es el ‘pegamento’ mecánico que une las células musculares; sin ella, estas se rompen con el movimiento y son sustituidas por grasa”.
Respecto a la investigación que lideran en el centro, detalló que, puesto que el sistema inmune suele rechazar los virus usados para transportar el gen correcto, la clave está en el recubrimiento: “En IQS diseñamos un recubrimiento de polímeros para esconder el virus del sistema inmunitario, permitiendo que la terapia sea efectiva y llegue al tejido muscular y cardíaco sin ser destruida”, detalló.
Por su parte, la Dra. Marisol Montolio, directora del departamento de investigación de Duchenne Parent Project España y directora científica de la «CàtedraUB de malalties rares», subrayó la magnitud del reto: el 80% de las enfermedades raras son genéticas, pero solo el 5% tienen tratamiento aprobado. “Se necesitan entre 10-15 años y cerca de 2.000 millones de euros para conseguir un fármaco. Para cruzar este puente entre el laboratorio y el paciente, es indispensable el registro de pacientes y un cambio de paradigma: poner al afectado en el centro e incluirlo en todo el proceso; hay que preguntarles qué necesitan ellos, no solo qué vemos nosotros en el laboratorio”, afirmó Montolio.
El compromiso del Aprendizaje-Servicio (ApS)
Uno de los pilares destacados de la jornada fue el papel del programa de Aprendizaje-Servicio (ApS) de IQS. Tal como explicó la Dra.Núria Agulló, responsable de ApS en el centro, este evento no es un acto de marketing aislado, sino el fruto de una metodología docente consolidada: “El ApS es una apuesta educativa diferencial de IQS que permite a los estudiantes poner sus conocimientos profesionales al servicio de entidades sociales. Buscamos fortalecer el vínculo entre la academia y la sociedad civil”.
Esta jornada nació precisamente del Trabajo de Final de Grado (TFG) de la alumna de Marketing Ariadna Hernández, bajo la tutorización de la Dra. Noelia Jiménez-Asenjo, profesora de la School of Management IQS y coordinadora del Grado en Marketing. “Tutorizar este tipo de proyectos supone una experiencia transformadora. A mí me ayuda a mirar más allá de donde tengo la línea del horizonte cotidiano, a entender el compromiso social desde la conciencia ética y a tratar temas que van mucho más allá de lo puramente marketiniano”, destacó la Dra. Jiménez-Asenjo.
Por su parte, Hernández confesó que el contacto directo con la asociación cambió su perspectiva ya que, “al principio era un proyecto académico, pero al conocer cómo viven las familias, dejó de ser un trabajo de investigación para ser algo muy personal; proyectos así te hacen más persona”.
El director de IQS, Salvador Borrós, quien intervino por videollamada, expresó su orgullo por una actividad que refleja el compromiso institucional de IQS. El acto contó también con la participación de la presidenta de DPPE, Silvia Ávila, a través de un vídeo, y la proyección del vídeo del “Robot ROBI”, personaje que simboliza la lucha contra la degeneración muscular.
Con esta jornada, IQS refuerza su visión de un abordaje integral de las enfermedades minoritarias, donde la labor científica se complementa con la sensibilización social y la transferencia de conocimiento. El encuentro ha subrayado la necesidad de conectar el ámbito académico y científico con las asociaciones de pacientes, con el objetivo de asegurar que la investigación de vanguardia que se desarrolla en los laboratorios tenga un impacto directo en la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias.