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Estudios

DUCHENNE, otro ejemplo de transferencia

El acto sobre la Distrofia Muscular de Duchenne en IQS recogió un ejemplo de cuando el estudiante no solo mira por la excelencia académica, sino que es capaz de combinarla con actos de solidaridad con causas que lo merecen, pensando en el “para qué” de nuestra existencia

La transferencia de tecnología y conocimiento va mucho más allá de licenciar las patentes resultantes de la investigación científica que hacemos en las universidades. Hoy os quiero explicar otra manera de transferir, la que tiene en cuenta la sociedad desde una perspectiva más global e integradora.

Esta semana he tenido la oportunidad de asistir a un evento muy especial, que sale de la rutina del montón de reuniones, actos, seminarios y encuentros de comisiones y grupos de trabajo, a los que muchos estamos acostumbrados. Un evento especial, que nos ha permitido acercarnos a una realidad que no conocemos suficiente, como es una enfermedad minoritaria y que nos remueve por dentro, nos hace ser más persona y pensar en el “para qué” de nuestro trabajo y de nuestra existencia.

Estoy hablando del acto de sensibilización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne que tuvo lugar el 19 de febrero en IQS, con el lema “Cuando el arte y el conocimiento se unen, la sensibilización se convierte en fuerza” y que llenó el salón de actos hasta el máximo de su capacidad con asistentes de todo tipo, desde familias de enfermos, medios de comunicación, estudiantes y personal del centro, así como personas venidas de lugares muy diversos movidos por su voluntad de apoyar a los que padecen la enfermedad y a sus familias.

Esta es la enfermedad neuromuscular más común que se diagnostica durante la infancia, que afecta a uno de cada 5000 niños y niñas de todo el mundo, causada por una mutación genética y que provoca una pérdida progresiva de la función muscular. Es el sufrimiento de los enfermos y de sus familias, pero también la esperanza que nos transmiten pensando que en el futuro pueda existir un tratamiento para esta enfermedad que actualmente no tiene cura.

El encuentro contó con la participación de la Dra. Marisol Montolio de la Asociación Duchenne Parent Project España (DPPPE), que nos explicó que, entre otras actividades, esta asociación de pacientes se propone conseguir fondos para la investigación científica de excelencia para impulsar nuevas terapias y acelera el desarrollo de fármacos. IQS cuenta actualmente con una línea de investigación en este ámbito bajo la dirección científica de la Dra. Marta Guerra, con un proyecto financiado por DPPE, que pretende desarrollar y probar vectores virales adenoasociados recombinantes híbridos recubiertos con poli β-aminoésteres funcionalizados  para mejorar su acceso a las células musculares y evitar que el sistema inmunitario los elimine.

En este evento, también participó Ariadna Hernández, graduada en Marketing en 2024 y que desarrolló su TFG centrándose en los resto de la asociación DDPE, bajo la tutorización de la Dra. Noelia Jiménez, profesora de la IQS School of Management. El objetivo del trabajo era establecer estrategias de marketing para comunicar y dar a conocer la enfermedad, explicando cómo padecen los enfermos y sus familias y proponiendo acciones para conseguir fondos que puedan destinarse a la investigación científica. Compartió con nosotros que este proyecto dejó de ser solo un TFG y que enseguida se convirtió en un proyecto personal y en una experiencia transformadora, en el que te sientes implicado más allá del trabajo académico. Dijo que escoger este tema había sido una de las mejores decisiones personales que había tomado.

Y es que este trabajo es un ejemplo de los muchos que tenemos en IQS y que forman parte del programa de la unidad de responsabilidad social universitaria, que llamamos Aprendizaje por Servicio (ApS) y que, bajo la coordinación de la Dra. Nuria Agulló, busca que el estudiante no solo busque la excelencia académica, si no que sea capaz de combinarla con actos de solidaridad con causas que lo merecen, pensando en el “para qué” de nuestra existencia.

Para redondear el evento, hay que mencionar la parte artística de Sergi Arbusà, autor de la obra hinchable que se instaló en IQS. Un globo rojo inmenso, que ocupaba todo el espacio central de la escalera que subía hacia las aulas hasta el cuarto piso, llenando un vacío que desplegado pretendía dar visibilidad a la enfermedad. El globo, del color de la DPPE, mostraba en cada piso, como si fuese el músculo, los estadios de la enfermedad y las dificultades que afrontan cada día los que la padecen.

¡Seguimos haciendo investigación para mejorar la sociedad!

Dra. Núria Vallmitjana i Palau
Directora de IQS Tech Transfer