La Distrofia Muscular de Duchenne es rara, pero la lucha es colectiva – Jornada de sensibilización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne

Este acto de sensibilización se organiza conjuntamente entre IQS y la Asociación Duchenne Pariente Project España (DPPE) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias (28 de febrero de 2026).

El acto es fruto de un proyecto de Aprendizaje Servicio (ApS) desarrollado en el Grado de Marketing, a partir del Trabajo de Final de Grado (TFG) de Ariadna Hernández, dirigido por la Dra. Noelia Jiménez-Asenjo.
El TFG, titulado “Esperanza en acción: Plan de Marketing para la Asociación Duchenne”, proponía nuevas acciones de sensibilización para dar visibilidad a la distrofia muscular de Duchenne y a la vez recaudar fondos para destinar a los varios proyectos de investigación en los cuales participa la asociación.
Una de las ideas clave del proyecto fue la creación de una instalación artística como reclamo visual y emocional para generar impacto e informar sobre la enfermedad.

El acto consta de tres partes principales:

• Instalación artística (PENIQUE PRODUCTIONS) – La instalación se inaugura el jueves 19 y estará expuesta hasta el viernes 20 de febrero.
•  Sesión divulgativa y mesa redonda – Salas Multimedia IQS
• Venta solidaria de merchandising de DPPE

Sesión divulgativa y mesa redonda

La sesión se celebrará en las Salas Multimedia de IQS justo después de la inauguración de la instalación. Contará con la participación de miembros de DPPE, investigadores y docentes de IQS, así como la estudiante y autora del TFG, y el artista autor de la instalación, Sergi Arbusà.

Silvia Ávila – Presidenta de DPPE (a través de un vídeo grabado)

Marisol Montolio – Directora de los Departamentos de Investigación e Innovación Tecnológica de DPPE:
Presentación global: qué es DPPE, qué es Duchenne, qué proyectos científicos hay en marcha, como trabaja la asociación. Durante su intervención se proyectarán:

• vídeos de los afectados
• vídeo ROBI

Ofir Arad – Padre de un afectado y miembro de DPPE; exalumne de IQS; cofundador y CEO dE Anaconda Biomed (a confirmar) Testimonio personal.

Núria Agulló – Responsable de ApS IQS. Explicación del modelo de ApS.

Noelia Jiménez-Asenjo – Profesora de IQS School of Management y coordinadora del Grado en Marketing:
Explicación del proceso de dirección del TFG y valoración de la experiencia.

Ariadna Hernández – Autora del TFG “Esperanza en acción: Plan de Marketing para la Asociación Duchenne”: Presentación de su experiencia y motivaciones.

Marta Guerra – Profesora de IQS School of Engineering  y coordinadora del Grado en Biotecnología:
Explicación de las líneas de investigación en enfermedades como la Distrofia Muscular de Duchenne.

Sergi Arbusà, artista de Penique Productions:
Explicación de sus motivaciones y presentación de la instalación

Organizado por Aprenentatge Servei